Essere pazienti oncologici in Italia, e nelle Marche

Coraggio, mi dico: manca solo agosto.

L’ultimo miasma dell’estate, in sinergia con il turismo caciarone della riviera adriatica tra Abruzzo e Marche, comincia a darmi il tormento previsto, mentre decido di aprire la mia cartella medica con l’intenzione di fare il conto dei miei accessi ospedalieri nel mese di luglio. Questi dati, molto specifici e inoppugnabili, mi servono per cominciare a scrivere questo articolo.

• 7 luglio, Ospedale Madonna del Soccorso di San Benedetto del Tronto: ciclo di chemioterapia 6B;
• 9 luglio, Ospedale San Raffaele di Milano: consulto oncologico con il Prof. Giampaolo Bianchini;
• 18 luglio, San Benedetto del Tronto: emocromo di routine e seduta con il Dott. Alessandro Cicconi, lo psicologo oncologico del reparto;
• 21 luglio, San Benedetto del Tronto: chemioterapia e immunoterapia, ciclo 7A;
• 28 luglio, San Benedetto del Tronto: emocromo di routine, visita di controllo e ciclo di chemio 7B;
• 29 luglio, Ospedale Torrette di Ancona: consulto oncologico con la Prof.ssa Rossana Berardi.

Non è stato il mese più congestionato. Un paio di anni fa andavo e venivo molto più spesso, passando anche dal pronto soccorso, a causa di emergenze legate agli effetti collaterali della chemioterapia: mucosite alla gola, cheratite agli occhi, reflussi gastrici scambiati per infarto, flebite al braccio nel quale all’epoca portavo il PICC.

Stavolta, invece, i fastidi delle terapie – somministrate attraverso il Port impiantato nel petto – si sono limitati a una marcata astenia, alla solita nebbia mentale (Chemo Brain Fog) e ai dolori al midollo osseo, stimolato a produrre globuli bianchi dalle iniezioni di filgrastim. Non male.

Ho 43 anni e sono una paziente oncologica dall’inizio del 2023.

Occorrerà qui una sintesi del mio rispettabile curriculum clinico, corredata di quel minimo di lessico tecnico necessario ad accreditarmi al rigoroso cospetto degli specialisti come una paziente informata e consapevole.

Il mio ingresso in quello che Susan Sontag chiamò “il regno degli infermi” è iniziato da un carcinoma mammario destro infiltrante di tipo triplo negativo. Il triplo negativo è il più raro e il più aggressivo dei tumori al seno, ha opzioni terapeutiche più limitate e tende a recidivare nei primi tre anni. Il mio triplo negativo è stato trattato con 16 cicli di chemioterapia neoadiuvante al reparto di Oncologia di San Benedetto del Tronto (4 cicli di EC in regime dose-dense, cioè ogni due settimane invece che ogni tre, e 12 cicli settimanali di taxolo). Due test genetici al Torrette di Ancona (“esito non informativo”).

È seguito un poderoso intervento di mastectomia e linfoadenectomia al San Raffaele di Milano, nelle mani dell’équipe del Prof. Davide Oreste Gentilini (nipple-sparing, cioè conservazione del capezzolo, e ricostruzione immediata con protesi; 21 linfonodi asportati, di cui sentinella in metastasi). Dopo l’intervento e dopo numerose trasferte a Milano per le medicazioni post-chirurgiche di una ferita che tardava a cicatrizzare, sono seguiti 15 cicli di radioterapia sovraclaveare e ascellare al Mazzoni di Ascoli Piceno. Infine, 6 cicli di chemioterapia per bocca (capecitabina), a casa mia.

Questo programma di cure è iniziato ad aprile 2023 ed è finito a maggio 2024, seguito da tutto il venerando follow-up di diagnostica per immagini: TAC total body, mammografia, ecografie, risonanze magnetiche, PET.

La ricaduta

All’inizio di quest’anno, gennaio 2025, ho ricevuto la diagnosi di recidiva di cancro allo stesso seno, con un elemento di sorpresa che, per chi scrive, ha rappresentato un incredibile twist narrativo: la recidiva di carcinoma triplo negativo, circoscritta a una costellazione minima di quattro piccoli noduli nel seno, ha avuto anche una manifestazione cutanea.

Attualmente la malattia si propaga attraverso i vasi linfatici della mammella già violata e non c’è spazio per opzioni chirurgiche (la pelle, fin dove arriva la pelle?). Lo scenario, che appare più complesso di quello dell’esordio, si va definendo in itinere.

Faccio di nuovo chemioterapia (ho appena finito il settimo e penultimo ciclo di carboplatino e gemcitabina), stavolta insieme all’immunoterapia (pembrolizumab, da mantenere per i prossimi due anni), sempre all’Ospedale di San Benedetto del Tronto.

Da due anni e mezzo sono una paziente della Dott.ssa Francesca Giorgi, primaria del reparto di Oncologia e donna che in nessun modo riesco a immaginare in stato di riposo.

La routine del paziente oncologico

Già altrove, nel blog in cui m’impegno a scrivere questa mia storia con la grazia che mi è saltuariamente possibile, mi ero chiesta:

Quante volte, in un mese, un paziente oncologico entra in ospedale? Quante in un anno? In quale misura il tempo delle cure s’accaparra porzioni di vita? Quanto spazio si prende la malattia, nella consuetudine delle giornate?

Si finisce col diventare stranieri nel regno dei sani. Per quanto i sani siano empatici e comprensivi verso il malato, per quanto l’affetto, l’amicizia o l’amore costituiscano spesso una virtuosa mediazione tra due culture del vivere (quella dei sani, appunto, e quella dei malati), tra di loro c’è una linea invisibile. A tracciarla non è soltanto l’umiliante esperienza corporea della malattia, ma la scansione del tempo, l’andatura che prende la giornata. O anche la nottata.

La già citata Susan Sontag, uno dei miei punti di riferimento che da tanto mi spertico a diffondere e ravvivare in ogni sede possibile, compresa questa rubrica, definì la malattia “il lato notturno della vita”.

La malattia è il lato notturno della vita, una cittadinanza più gravosa. Ogni nuovo nato detiene una duplice cittadinanza, nel regno dei sani e nel regno degli infermi. E per quanto preferiremmo tutti servirci soltanto del passaporto migliore, prima o poi ciascuno di noi è costretto, almeno per un certo tempo, a riconoscersi cittadino di quell’altro luogo.

Susan Sontag, Malattia come metafora, traduzione di Paolo Dilonardo, nottetempo, 2020, p. 13.

Il nostro Servizio Sanitario, come ci assiste?

Ci assiste come può, tra calcinacci e attese interminabili.

La mia posizione al riguardo somiglia a quella di molti docenti precari che la Buona Scuola di Renzi ha provveduto a sistemare (falciandone altri in attesa): «Discutibile, sì, ma a me m’ha salvato, non posso avercela con lui». È il sotterraneo, impronunciabile senso di colpa di chi sa di aver goduto di un beneficio.

Certo che la sanità italiana è discutibile, come tutti i sistemi complessi. Tuttavia, «a me m’ha salvato, non posso avercela con lui». Da paziente oncologica in cura in Italia, penso che da cittadina americana, per esempio, tutte queste terapie salvavita non me le sarei potute permettere.

Sul tema dell’inaccessibilità alle cure una serie televisiva statunitense ha fondato la propria fortuna, creando la storia potentissima di un insospettabile e modesto insegnante di chimica che, pur di trovare i soldi per salvarsi dal cancro ai polmoni e soprattutto garantire un futuro alla sua famiglia, fa il diavolo a quattro e si mette a fabbricare droga dentro un camper. Finirà col diventare il più pericoloso e il più bastardo narcotrafficante d’America. E non morirà di cancro.

Fonte immagine: hdwallpapers.net [licenza CC]

Per i pazienti oncologici residenti nella regione Marche

Non io, che, pur facendo le terapie all’Ospedale di San Benedetto del Tronto, come molti risiedo in Abruzzo, sulla linea di confine marcata dal fiume.

L’associazione Bianco Airone, grazie alla legge regionale del 20 maggio 2021 n° 7,  aiuta nelle pratiche burocratiche necessarie ad accedere a numerosi rimborsi delle spese sotenute per le cure oncologiche: spese di viaggio nei vari ospedali per due persone (autostrada, carburante, treni, 2 taxi al giorno nel luogo di cura), spese di soggiorno per due persone (hotel e ristorante), rimborso di 200 euro per l’acquisto di parrucca oncologica. La richiesta di rimborso si può fare ogni 3 mesi e si può andare indietro di 10 anni. Indispensabile l’ISEE.

Pochi sanno che questa legge era stata abrogata nel 2019, ma è stata ripristinata proprio grazie al lavoro dell’associazione.

Referenti: Ornella Vallesi (cell. 342 846 0441) e Laura (cell. 347 734 97 10).

Per tutti i pazienti oncologici in Italia: la pensione di invalidità (legge n. 104/1992)

Se n’è parlato più diffusamente nel terzo numero di questa rubrica (“Cancro: invalidità civile e dignità nella malattia oncologica. Due cose da sapere“).

Il mio attuale assegno mensile, per un riconoscimento di handicap grave al 100%, è di 336 euro. Mi aiuta a sostenere le spese per visite mediche private laddove non arrivo con le mie forze lavorative. Una visita privata con il mio senologo milanese varia da 250 a 300 euro: sì, da questo punto di vista l’assegno di invalidità può risultare misero, ma potrebbe anche non esserci.

L’assegno, che nel 2023 ammontava a 333 euro mensili, mi era stato revocato alla guarigione ed è stato ripristinato quest’anno, alla diagnosi di recidiva. I tempi burocratici, naturalmente, sono lunghi ed è consigliabile farsi seguire da associazioni rappresentative delle persone con disabilità (una possibilità è l’ANMIL).

E se poi quest’estate ci si volesse rinfrescare nei musei…

C’è la Carta Europea della Disabilità. Si entra gratis ai musei in Italia e nel resto d’Europa. In alcuni, entra gratis anche un accompagnatore.

La carta può essere richiesta sul sito di INPS e ricevuta a casa per posta.

Invece, per quanto riguarda il tempo – il tempo della cura, – quello non ce lo restituisce nessuno.

Ma suggerisco, anche qui, una lettura preziosa: Severino Cesari, Con molta cura. La vita, l’amore e la chemioterapia a km zero. Un diario 2015-2017, Einaudi 2021.

Vi saluto con una citazione da questo libro a pagina 16:

Ma oggi stamattina in questo momento viene un’altra cosa, adesso. Una forza tranquilla, una piccola certezza mai sentita, una fede. […] Oggi stamattina in questo momento qualcosa arriva, una piccola felicità.

***

[Info: Nastro Rosa è una rubrica a cura di Annalisa Di Salvatore, copywriter freelance. Dal 2023 è paziente oncologica e autrice del blog Progetto Kintsugi]

Fonte immagine in copertina: veratv.it