Quando si riceve una diagnosi di cancro, lì, in una stanzetta che sa di disinfettante e brutte notizie, in quel momento che non si dimenticherà più neanche volendo, almeno tre sensi vanno in corto circuito: la vista s’annebbia, le orecchie ronzano, la bocca si fa secca e amara.

All’improvviso, da un giorno all’altro, la vita quotidiana diventa una lunga e snervante sequela di attese in ospedale, di visite, di esami medici anche invasivi e a volte dolorosi, di referti da capire e accettare. Nel frattempo, la mente e lo stato d’animo se ne vanno per strade imprevedibili.

Alle cose pratiche non si pensa subito. Io sono stata fortunata, perché ho un’amica, ormai veterana di chemioterapia e burocrazia, che mi ha fatto risparmiare tempo e denaro.

Per questo motivo, – a beneficio di tutti i nuovi pazienti oncologici in Italia, e con mio particolare riguardo verso le donne che hanno appena ricevuto una diagnosi di cancro al seno,  – in questo quarto numero di Nastro Rosa, ho pensato di riproporre, con qualche ritocco, un articolo già apparso qualche mese fa sul mio blog www.progettokintsugi.it.

Alcune donne malate di cancro al seno come me mi hanno riferito, infatti, di aver scoperto grazie a quell’articolo due cose che non sapevano: che si può fare richiesta sia per ricevere la pensione di invalidità, sia per avere la Carta Europea della Disabilità.

Cancro: “dignità” fa rima con “invalidità”? Due cose da sapere subito

Nel 2023 ho lavorato molto meno del solito, a causa della malattia, dei mesi di chemioterapia che spesso mi hanno messo in difficoltà, e delle trasferte frequenti a Milano per esami diagnostici, intervento di mastectomia, visite di controllo e medicazioni post-chirurgiche.

Da febbraio a dicembre, ho speso più di quanto ho guadagnato.

Chi, come me, lavora in libera professione (e quindi con partita iva) sa bene che ammalarsi è un guaio anche per il proprio lavoro: nessuno ci paga ferie e malattie, se non lavoriamo non guadagniamo quello che ci serve per [soprav]vivere. È semplice: guadagni quanto effettivamente fai, in base agli importi delle fatture che emetti (al netto delle tasse, chiaro, no? No?).

Tuttavia, quando hai un brutto cancro perfino entità come lo Stato hanno pietà di te.

Prima cosa da sapere. La legge n. 104/1992: nel «pieno rispetto della dignità umana»

Esiste l’ANMIL (Associazione Nazionale fra lavoratori mutilati e invalidi del lavoro), che ti aiuta a produrre tutta la documentazione medica che serve a certificare il tuo stato di invalidità e ottenere, in caso di idoneità, degli assegni mensili. Uno di questi è la pensione di invalidità civile (legge n. 104/1992).

A me, dopo una serie di scartoffie e accertamenti, è stata riconosciuta un’invalidità al 100%. Per un momento, mi sono sentita molto fortunata. Il mio assegno mensile è di 333,33 euro e sarà revocato non appena risulterò non soltanto “tecnicamente guarita”, come già risulto rispetto al cancro al seno, ma anche fuori pericolo rispetto a recidive, che nel mio caso sono frequenti entro i primi tre anni dalla guarigione.

L’Art. 1 della legge n. 104/1992 dice così, sentite che bello:

La Repubblica:

a) garantisce il pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e di autonomia della persona handicappata e ne promuove la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società;

b) previene e rimuove le condizioni invalidanti che impediscono lo sviluppo della persona umana, il raggiungimento della massima autonomia possibile e la partecipazione della persona handicappata alla vita della collettività, nonché la realizzazione dei diritti civili, politici e patrimoniali;

c) persegue il recupero funzionale e sociale della persona affetta da minorazioni fisiche, psichiche e sensoriali e assicura i servizi e le prestazioni per la prevenzione, la cura e la riabilitazione delle minorazioni, nonché la tutela giuridica ed economica della persona handicappata;

d) predispone interventi volti a superare stati di emarginazione e di esclusione sociale della persona handicappata.

LEGGE 5 febbraio 1992, n. 104 su Gazzetta Ufficiale [grassetto mio]

Non è proprio il linguaggio chiaro, breve e concreto della Costituzione così come luminosamente analizzato anni fa da Tullio De Mauro, ma è un bel testo da leggere e conoscere bene, con belle parole come “rispetto”, “dignità”, “diritti”, “libertà”, “autonomia”, “integrazione”, …

Seconda cosa da sapere. La Carta Europea della Disabilità: perché la cultura è sempre gratis

invalidità

Nella condizione di invalidità ci sono vantaggi anche molto più palpabili della dignità: la Carta Europea della Disabilità.

Io l’ho richiesta e ricevuta a casa ormai diversi mesi fa, plastificata, lucida e scintillante. La tengo nel portafoglio insieme alla carta di identità, la patente, la tessera sanitaria, la carta di credito, e il tesserino identificativo della mia protesi mammaria (una specie di passaporto, utile in alcuni casi più o meno spiacevoli). Ci tengo anche minuscole foto di alcune persone care, tutte ancora vive.

Con la mia Carta Europea della Disabilità, che mi scadrà nel 2034, entro gratis ai musei in Italia e nel resto d’Europa. In alcuni, entra gratis anche un mio accompagnatore.

Ci si sente davvero delle creature privilegiate, noi invalidi, noi spudorati sfacciati svergognati disabili. Giuro.

Intanto, mentre fai la chemio e aspetti di ricevere i tuoi premi, ecco una playlist su Spotify

Sono tutte le canzoni che io ascoltavo durante le terapie. Alcune di queste mi sono state suggerite da altre pazienti.

Nel prossimo numero di Nastro Rosa parleremo di chemioterapia e perdita dei capelli: parrucca, turbante o niente?

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[Info: Nastro Rosa è una rubrica a cura di Annalisa Di Salvatore, copywriter freelance. Dal 2023 è paziente oncologica e autrice del blog Progetto Kintsugi]