Tutta la vita che sta fra la diagnosi di un cancro e l’eventuale, auspicabile guarigione è un segmento di tempo, più o meno lungo, sospeso, ovattato, che lascia storditi, come assordati da una detonazione violenta.

Dopo, ci si aggira come spettri fra i resti della vita di prima, smarriti, malconci, alla ricerca di punti di riferimento che non ci sono più. Si sta spaesati, che vuol dire proprio questo: senza paese. Forestieri di sé, dunque, raminghi nella propria vita («spatriati», direbbe lo scrittore pugliese Mario Desiati, e dunque anche: dispersi).

Cancro al seno: accettare la diagnosi

Ho ricevuto la prima diagnosi di cancro al seno il 20 febbraio 2023. Da quel giorno, riconoscendo un indizio di me nel bizzarro bisogno di governare una mole di informazioni odiose, ho iniziato a tenere traccia di date, dati, numeri, linguaggi nuovi, parole mai incontrate. È questo, da che mi ricordo, il mio modo di reagire all’incontrollabile, all’apparizione dell’ignoto: conoscere, leggere, documentarmi, imparare.

Annotare con cura gli eventi spiacevoli mi aiuta a privarli di carica, a neutralizzarli, depotenziarli, deporli altrove, trasferirli e destituirli.

Diario del cambiamento: dire “Ho le prove”

Il 16 marzo il referto istologico di una biopsia ha confermato e precisato: carcinoma infiltrante della mammella destra, G3. Il Ki67, indice di proliferazione delle cellule tumorali, era al 60%: significa che le mie si stavano moltiplicando velocemente.

Il 17 aprile ho iniziato la chemioterapia neoadiuvante, cioè somministrata prima dell’intervento: 4 cicli di spietato trattamento EC in regime “dose-dense” (ogni due settimane invece che ogni tre) e 12 cicli settimanali di taxolo. Il 20 settembre, logora e calva, l’ho terminata. Il 24 ottobre, al San Raffele di Milano, ho accettato la mastectomia: via il seno, ecco la protesi; via 21 linfonodi ascellari, ecco un braccio addormentato. Con il nuovo esame istologico, si è potuto determinare che il cancro era di tipo “triplo negativo”: il più aggressivo dei tumori al seno e tendente a recidivare entro i primi tre anni, con alta velocità di crescita e rischio di metastasi a distanza.

A questo punto, era necessario stabilire la terapia di mantenimento. Ho rifiutato la proposta di entrare nel programma sperimentale “Tropion 03 Breast”, destinato a sole 1.075 pazienti oncologiche in tutto il mondo, tra cui me, e ho firmato carte per la cura cosiddetta standard. Il 27 dicembre ho iniziato la radioterapia, 15 cicli. Il 17 gennaio di quest’anno ho iniziato una seconda chemioterapia di mantenimento, 6 cicli a base di compresse di capecitabina. Ho finito le cure il 17 maggio.

Ha senso, tutto questo inventario dei giorni andati? No. Però è un’abitudine e, qualche volta, torna utile. È come dire: ho le prove. Prove, intendo, di un pezzo di vita vissuta.

“Insight“: comprendere la propria storia

In questa sezione esatta di tempo dalla diagnosi alla remissione della malattia – sedici mesi, sei cambi di stagione, due primavere sfiorite, una dozzina di viaggi a Milano, decine di emocromi settimanali, innumerevoli ingressi all’Ospedale di San Benedetto del Tronto per le visite, gli esami, le terapie, gli effetti collaterali della chemio, – in questa sezione esatta di tempo, dicevo, di rado mi sono sentita una malata di cancro. Una paziente oncologica, sì, tutte le volte che sono entrata in un ospedale. Ma in pericolo? In pericolo, poche volte, e mai da impedire alla vita di scorrermi sottopelle e scuotermi in profondità.

Pensandoci meglio, poi, mi sono resa conto di aver molto sottovalutato l’impatto emotivo che l’intervento di mastectomia ha avuto su di me, così come prima dell’intervento, durante i mesi di chemioterapia, trascuravo le conseguenze psicologiche della malattia, di cui percepivo meglio la presenza guardandomi allo specchio, calva e grigia. Allora, avevo una specie di trasalimento e mi ricordavo ciò che sapevo: “Ah, cazzo, sì, è vero: ho il cancro!”. In psichiatria, questo è chiamato “Insight” e indica il grado di consapevolezza di malattia, l’intuizione dei propri sentimenti, delle proprie emozioni e dei moventi del proprio comportamento.

Per la maggior parte del tempo, mi sono mossa fra l’incredulità, l’incoscienza e la presunzione di chi ha ancora un corpo giovane e forte.

Soltanto oggi che io sono viva, e altre donne no, mi rendo conto che sì, potevo morire. Di cancro al seno si muore ancora (meno opinioni personali e più informazione, per favore: leggere i dati di AIRC e ridurre il chiacchiericcio a vanvera).

Comprendo di essere una sopravvissuta. Almeno, a questo giro.

Demitizziamo la malattia, demitizziamo i malati: né guerra né guerrieri

Molte, moltissime donne che hanno o hanno avuto un cancro al seno, non ne parlano. C’è chi lo nasconde finché può, come fosse una colpa, una macchia, una crepa, un difetto, un demonio da scongiurare, l’uomo nero dell’infanzia (almeno delle infanzie fino agli anni ’80, che io sappia). Mi ha colpito, per esempio, il racconto di una donna che, durante la chemioterapia e l’intervento, è riuscita a nascondere la propria malattia ai figli adolescenti.

Altre, non ne vogliono parlare in pubblico. Io, quindi, devo essere piuttosto stramba, oltre che egocentrica, perché – un po’ per la cosiddetta “deformazione professionale”, un po’ per gusto personale, – mi ci sono inventata addirittura un discutibile progetto di scrittura. Oltre alla mia, raccolgo e racconto storie di altre donne.

Uno dei motivi per i quali il cancro fa così paura è che se ne parla poco tra i non addetti. Resta, perlopiù, una gravosa faccenda di medici, pazienti e caregiver, di ricercatori e studiosi, associazioni e onlus. Al massimo, diventa tema per un romanzo o un film, entrambi evitabili. Finché non riguarda anche te, o una persona a te molto cara.

A proposito della mitologia del cancro, verso la fine degli anni ’70, Susan Sontag ha scritto una cosa che, a mio avviso, resta utile ancora oggi:

“Finché una malattia sarà considerata un predatore malvagio e invincibile, e non una semplice malattia, chi è affetto da un cancro sarà quasi sempre sconfortato nello scoprire di quale male soffre. La soluzione, tuttavia, non sta certo nello smettere di dire la verità ai pazienti, bensì nel rettificare la concezione della malattia, demitizzandola.”

Susan Sontag, Malattia come metafora. Il cancro e la sua mitologia, Einaudi 1979

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Credo che annotare, fissare e raccontare aiuti sia i malati che – soprattutto – i sani a demitizzare il cancro, che ancora oggi è oggetto di metafore e narrazioni spaventose (“il bastardo”, “il nemico invisibile”, “il brutto male”). Demitizziamo allora anche i pazienti oncologici: non “guerrieri” – che noia queste metafore belliche! – ma persone alle quali è capitato un cancro come ad altre è capitata, che so, una patologia cardiaca. A volte sono malattie curabili, altre volte no. Basta.

Proviamo a rifiutare l’epica della sofferenza, la celebrazione dell’eroe che “lotta” contro il Male.

Non si ceda spazio a sentimentalismi e retorica; non c’è gloria per nessuno in oncologia: ci sono solo scienza e fortuna (i credenti diranno: il Cielo).

Proviamo piuttosto a conoscere, condividere, capire.

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Colonna sonora

[Alcuni passaggi di questo articolo sono estratti dal blog www.progettokintsugi.it]

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[Info: Nastro Rosa è una rubrica a cura di Annalisa Di Salvatore, copywriter freelance. Dal 2023 è paziente oncologica e autrice del blog Progetto Kintsugi]