GROTTAMMARE – “Negli anni più vulnerabili della giovinezza, mio padre mi diede un consiglio che non mi è mai più uscito di mente. “Quando ti vien voglia di criticare qualcuno -mi disse- ricordati che non tutti a questo mondo hanno avuto i vantaggi che hai avuto tu”. Questo è l’incipit di uno dei più famosi romanzi del ‘900 e stiamo parlando del capolavoro di Francis Scott Fitzgerald “Il Grande Gatsby”, una frase che rispolvera uno dei luoghi comuni più banali forse, ma anche più genuini che ci siano, ovvero il vecchio adagio “mettiti nei suoi panni”.

Ecco, una delle imprese più ardue, quando si parla di disabilità, è provare a mettersi nei panni di un disabile, soprattutto se a provarci è qualcuno che disabile non è. Cercheremo quindi, con la massima empatia di cui siamo capaci, di raccontarvi oggi una storia che ci arriva da Grottammare e che ha per protagonista Antonia Paolini, che ci ha rilasciato gentilmente un’intervista, e un gruppo di persone che, come lei, sono costrette tutti i giorni sulla sedia a rotelle.

Antonia è malata di “Amiotrofia Spinale” una condizione che l’ha costretta, fin dalla giovinezza a dover rinunciare progressivamente all’uso delle gambe. Nella sua stessa situazione anche altri 4 grottammaresi che, lo scorso anno, hanno aderito a “Vita Indipendente”, un progetto ministeriale, che promette già molto dal nome. Soprattutto per persone come Antonia. Il programma infatti dà la possibilità a chi aderisce di sfruttare dei fondi per pagare fino a 20 ore di assistenza settimanale. Una manna dal cielo per chi fa una tremenda fatica, ogni giorno, anche solo ad alzarsi dal letto e vestirsi. Il problema è che, come spesso accade nel nostro Paese, ci sono dei forti ritardi nel pagamento delle somme che spettano a queste persone che, da 9 mesi, si trovano a fronteggiare il grande disagio di non avere fondi a disposizione per tentare di avere una vita, appunto, indipendente.

Buongiorno Antonia, ti va di spiegarci la tua situazione e quella in cui versano le persone di cui ti fai portavoce?

“Certamente. Noi siamo cinque disabili residenti a Grottammare. Circa un anno fa abbiamo aderito, tramite il Comune di Grottammare, a “Vita Indipendente”, un progetto ministeriale che ci fornisce fino a 20 ore di assistenza settimanali. Prima di aderire a questo programma avevo solo 12 ore di assistenza. Capisci quindi che grande conquista sia questa per noi perché con poche ore a disposizione non puoi praticamente fare niente, le spendi praticamente tutte per attività basilari come vestirti e cose del genere.”

Come funziona in particolare il progetto “Vita Indipendente”?

“Il Ministero eroga i soldi che vengono distribuiti tramite la Regione e l’Ambito Territoriale Sociale 21 e in particolare tramite il Comune capofila che è San Benedetto. Loro di danno i soldi per pagare infermieri o assistenti ma la gestione spetta a te. Per esempio sta a te assumere un infermiere o chi per lui. Il progetto poi copre anche, tramite rimborsi spesa, eventuali progetti di domotica. Io ad esempio a casa ho installato delle tapparelle elettriche ma c’è chi magari monta una porta automatica, tutte misure che ci facilitano la vita.”

Cosa vuol dire per chi è nella vostra condizione aderire a un progetto del genere?

“Io parlo a nome degli altri che sono tutti sulla sedia a rotelle e come me hanno delle gravi limitazioni motorie. Posso dire che eravamo contenti all’inizio, perché era ed è tuttora un programma che ci dà più libertà. Insomma pensavamo davvero che avremmo avuto una vita più indipendente.”

E invece è successo qualcosa. Ci puoi spiegare cosa?

“E’ successo che ci troviamo nella situazione che i contributi che ci spettano sono in ritardo di circa 9 mesi. A maggio 2016  è stato deliberato il 50% del compenso che ci spettava e che ci è stato pagato integralmente solo nel settembre successivo. Da allora non abbiamo ricevuto più niente.”

Cosa comporta questo per voi?

“Stiamo parlando di un 30% dei contributi totali che ci spettavano a gennaio scorso ma che, ad oggi, non sono ancora arrivati e praticamente da gennaio fino ad ora stiamo anticipando noi le somme a chi ci accudisce e ci assiste. Lei capisce che per chi ha delle difficoltà economiche non è facile e molti sono spinti ad abbandonare il progetto.”

Avete provato a capire perché i vostri soldi non arrivano?

“Da quello che so la Regione, che si occupa di stanziare i fondi, ha approvato a giugno un documento che ci erogava quanto ci spetta. Il problema è che, quando siamo andati a chiedere spiegazioni all’Ambito 21 a San benedetto ci hanno detto che questi soldi, al momento, non sono materialmente disponibili.”

E qual è la vostra situazione adesso?

“In questo momento noi stiamo ancora anticipando denaro. Ci apprestiamo ad anticipare anche il mese di luglio. Noi chiediamo risposte perché quei soldi sono soldi nostri e se la Regione li ha stanziati è ragionevole chiedere che ci arrivino. Il problema è che non è la prima volta che succede perché, come spiegavo prima, anche lo scorso anno, quando ci hanno erogato il 50% delle spettanze, non ci è arrivato tutto subito. Ci è stato versato il 40% ma per il restante 10% abbiamo dovuto aspettare 4 mesi.”

Oltre alle battaglie che dovete affrontare ogni giorno questo sembra essere un ostacolo in più . E di quelli belli grossi.

“Quando sei in queste condizioni tutti vorrebbero avere una vita il più normale possibile, nella nostra situazione poi si fa molto in fretta a scoraggiarsi e magari a non uscire più di casa, si tende a formare un circolo vizioso mentale negativo. Quello che chiediamo è che ci venga dato quanto ci spetta perché 9 mesi senza soldi sono tanti per chi è nelle nostre condizioni. E senza mettere nel rapporto tutti gli altri problemi quotidiani.”

Spiegaci meglio.

“Per fare la spesa, ad esempio, molto spesso devo aspettare le commesse fuori, sul marciapiede, perché in molti negozi non ci sono le rampe. Un’amica mi ha raccontato che, al centro di San Benedetto, si è dovuta misurare un paio di scarpe in mezzo alla strada perché era impossibile provarle all’interno per lei. Non c’era modo di superare le barriere architettoniche. Non credo che installare una pedana per disabili sia così costoso per un negozio o un bar.”

Cosa ti senti di dire alle istituzione come l’Ambito Sociale 21 o i comuni di Grottammare e San Benedetto?

“Voglio dire solo questo. Chi vive nelle nostre condizioni fa di tutto per avere una vita normale, si alzi la mattina e lotta contro tutto per cercare di avere una vita indipendente. Quello che mi fa e ci fa arrabbiare di più è che dall’altra parte, dalla politica alle istituzioni, non vedo assolutamente lo stesso impegno. Noi non vogliamo fare la guerra a nessuno, vogliamo vivere la nostra vita perché sinceramente non abbiamo tempo per fare queste battaglie visto che siamo impegnati ogni giorno a combattere per cercare di avere un’esistenza il più normale possibile.”

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