Dal settimanale di Riviera Oggi numero 913 del 2 aprile 2012

SAN BENEDETTO DEL TRONTO – Manuel Dessì, 27 luglio 2011, nato sotto i segno del Leone. Oroscopo a parte, il piccolo del “re della foresta” ne possiede tutte le qualità. Il coraggio, la forza, lo sguardo dolce e fiero. Passa le giornate sopra il suo materassino di miglio e osserva il mondo e con due enormi occhi azzurri attraverso i quali comunica. Il suo è un linguaggio non verbale, entra i relazione con le persone muovendo le pupille e sbattendo le palpebre: in verità t’incanta, t’ipnotizza.

Manuel è nato con una rara malattia, la Sma (Atrofia Muscolare Spinale) di tipo 1 (vedi focus in basso), ma anche con la fortuna di avere due genitori, Mirko e Tiziana e una sorellina Shaila che fanno di tutto per farlo stare bene. Questi ci hanno contattato per rendere pubblica la storia del loro bambino, per far conoscere una malattia di cui pochi sanno l’esistenza, ma soprattutto, per invitare chi dovesse avere lo stesso problema a rivolgersi alle persone giuste per un sostegno.

Ecco i ringraziamenti che la famiglia Dessì ci ha chiesto di pubblicare:

“ Dobbiamo molto alla dottoressa Chiara Mastella, coordinatrice del centro Sapre di Milano, che segue Manuel nel suo percorso e ci ha aiutato a prendere la scelta giusta e a gestire il bimbo quotidianamente dandoci tutte le informazioni e l’assistenza necessaria. Questo è avvenuto in collaborazione con il dottor Giancarlo Ottonello, figura di rilievo nella medicina, che ci ha consigliato la ventilazione non invasiva (niv). La nostra pediatra Ginevra Adorante che con la sua professionalità e il suo gran cuore ci ha da subito accompagnati in questo percorso.

I ringraziamenti vanno anche alla città di San Benedetto. Al dottor Silvano Papiri, rianimatore dell’Ospedale Madonna del Soccorso e l’infermiere Giuliano Chiappini che sono arrivati fino a Milano per incontrare gli specialisti Mastella e Ottonello riuscendo ad aprire insieme, un protocollo particolare per la gestione nelle situazioni di emergenza per Manuel.

Tutta la commissione medica, composta dai dottori Massimo Mariani, Medo Iobbi, Anna Giuseppina Mandolini, Antonio Perotti, Giancarlo Filomeni e il presidente Giovanni Scuderi

L’Adi (Assistenza Domiciliare Integrata) di San Benedetto tra cui la caposala Alessia Loffreda il dottor Bartolomei e l’infermiera Tiziana Pizii.

Il Comune di San Benedetto nella figura dell’assessore Fabio Urbinati, che ci ha aiutato nelle procedure burocratiche. Grazie a questi angeli ogni giorno la vita ci sembra meno pesante”.

Chi scrive ha incontrato il piccolo invincibile, così vogliamo definirlo. Ventilatore, un sondino dal naso per nutrirlo, aspirazione della saliva frequente, saturatore (misuratore di ossigeno nel sangue) attaccato alla caviglia e lui, Manuel, che rimane con quell’irriducibile sorriso.

Usciamo dalla casa dei Dessi con una strana sensazione di pace e ci chiediamo se il nostro giornale sarà per loro utile. Ci domandiamo anche sul perché della serenità che ci ha invaso, ma capiamo subito a chi lo dobbiamo: “Grazie Manuel”.

FOCUS
La diagnosi dei bambini affetti da Sma di tipo 1 viene generalmente fatta prima dei sei mesi di età e nella maggior parte dei casi prima dei tre mesi. Generalmente un bambino affetto questa malattia non è mai in grado di sollevare la testa o di compiere i normali progressi fisici e motori. La deglutizione e l’alimentazione possono essere difficoltose e il bambino può mostrare difficoltà a inghiottire la propria stessa saliva. C’è una debolezza generale nei muscoli respiratori intercostali e accessori. Il petto può apparire scavato verso l’interno in seguito alla respirazione diaframmatica (addominale). I muscoli bulbari sono spesso colpiti e ciò può rendere l’alimentazione e la deglutizione estremamente difficile. La respirazione è spesso faticosa a causa della debolezza dei muscoli del petto. Nella maggior parte dei bambini affetti da Sma di tipo I la morte sopravviene entro i due anni di età.

 

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