CUPRA MARITTIMA – Per la prima volta l’Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus (Ast) di Roma ha fatto tappa a Cupra. Dal 21 al 30 agosto hanno innanzitutto organizzato un soggiorno presso il Camping Verde Cupra dedicato ai soci, le famiglie, i giovani, i diversamente abili, gli amici provenienti da tutta Italia. Durante questi dieci giorni ci sono state due iniziative aperte al pubblico che sono servite da momenti di informazione e sensibilizzazione: martedì 23 agosto alle ore 21.30 in piazza Possenti si è svolto lo spettacolo di beneficenza “Napulècantanno” del gruppo musicale “I Lazzati felici” composto da personale medico della nostra zona che si diletta in queste esibizioni artistiche.

Il secondo incontro si è tenuto venerdì 26 agosto alle ore 10.30 nella sala Consiliare del Comune di Cupra, un convegno dal titolo “Malattie rare: paradigma per un servizio socio-sanitario integrato, focus sulla sclerosi tuberosa”. Ha aperto l’incontro la presidente dell’Associazione dottoressa Velia La Padula che ha mostrato degli spot informativi realizzati con Nino Frassica, testimonial dell’associazione. Le attività dell’Ast, che esiste da circa 14 anni, sono appoggiate anche dalla casa farmaceutica Novartis e sono state raccolte all’interno di un libro che è stato adottato nelle Università di Roma e Bari, in particolare nei corsi di pedagogia, intitolato “La cura associativa, malattie rare e buone prassi, una ricerca sull’Ast”.

Ad illustrare in termini medici che cosa è la sclerosi tuberosa è stata poi la dottoressa Anna Ficcadenti dirigente medico del centro Regionale Malattie Rare sempre presso il Salesi. La Ficcadenti ha spiegato che “questa malattia colpisce il sistema nervoso centrale, è una mutazione del gene 9 e del gene 16, può manifestarsi già da bambini. La sclerosi tuberosa può avere dei segni maggiori o minori, come ad esempio epilessia, fibromi in diversi punti del corpo, ritardo mentale, problemi al cuore e tanti altri sintomi che è possibile individuare e combattere solo quando nefrologo, neurologo, dermatologo, cardiologo, e nel caso dei bambini il pediatra, lavorano insieme. Nelle Marche ad esempio ci sono 10 casi di sclerosi tuberosa di cui 3 in età pediatrica. La nostra paura è che ce ne siano di più ma che non vengano segnalati, ecco perché dobbiamo rafforzare la rete di comunicazione e sensibilizzare maggiormente la cittadinanza, i medici e i tecnici”.

Della stessa opinione la dottoressa Nelia Zamponi responsabile del centro per la diagnosi e cura dell’epilessia infantile presso l’Ospedale Salesi di Ancona: “Importante è cercare di intervenire il prima possibile, soprattutto sui pazienti bambini per cercare di trovare la cura migliore. Fino ad oggi la cura definitiva non è stata trovata ma risultati soddisfacenti vengono dalla cura palliativa raggiunti con la stimolazione del Nervo Vago, intervento utile in particolare nei soggetti farmaco-resistenti”.

L’importanza dello Stimolatore Vagale è stata sottolineata anche dalla dottoressa Claudia Passamonti psicologa e ricercatrice dell’Ast presso l’ospedale Salesi. A completare la mattinata sono stati i toccanti interventi di due membri dell’associazione affette da questa malattia, ovvero Bruna Donazzan e Elisa Vannuccini.

Ad organizzare questa bella ed interessante esperienza è stata Monica Balducci delegato Ast della Regione Marche che ha concluso affermando: “Ci vorrebbe più preparazione da parte degli addetti ai lavori, una migliore comunicazione tra i pazienti e gli Enti proposti, partendo da una maggiore sensibilizzazione non solo del nostro territorio ma di tutta la Nazione, perché mettendo in rete le varie esperienze non ci si sente più soli”.

Hanno partecipato alla mattinata anche il sindaco di Cupra Domenico D’Annibali, l’Assessore al Turismo Marco Malaigia e l’Assessore ai Servizi Sociali Annamaria Cerolini. Per chi vuole conoscere meglio l’associazione è possibile visitare il sito www.sclerosituberosa.org.

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