CUPRA MARITTIMA – L’Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus (Ast) di Roma organizza un soggiorno presso il Camping Verde Cupra. L’iniziativa è iniziata il 21 agosto e termina il 30 agosto ed è rivolta ai soci, le famiglie, i giovani, i diversamente abili, gli amici provenienti da tutta Italia. In particolare nell’arco di questi dieci giorni ci saranno due iniziative aperte al pubblico che serviranno da momenti di informazione e sensibilizzazione.
La prima si terrà martedì 23 agosto alle ore 21.30 in piazza Possenti con lo spettacolo di beneficenza “Napulècantanno” del gruppo musicale “I Lazzati felici” composto da personale medico della nostra zona che si diletta in queste esibizioni artistiche. Il secondo incontro si svolgerà invece venerdì 26 agosto alle ore 10.30 nella sala Consiliare del Comune di Cupra. Si tratta di una tavola rotonda dal titolo “Malattie rare: paradigma per un servizio socio-sanitario integrato, focus sulla sclerosi tuberosa”.
Interverranno alla mattinata la dottoressa Nelia Zamponi responsabile del centro per la diagnosi e cura dell’epilessia infantile presso l’Ospedale Salesi di Ancona; la Dottoressa Claudia Passamonti psicologa e ricercatrice dell’Ast presso l’ospedale Salesi; la dottoressa Anna Ficcadenti dirigente medico del centro Regionale Malattie Rare sempre presso il Salesi; la dottoressa Velia Lapadula presidente dell’Ast di Roma; Bruna Donazzan paziente membro dell’Ast, Monica Balducci delegato Ast della Regione Marche; il sindaco Domenico D’Annibali, l’Assessore ai Servizi Sociali Anna Maria Cerolini, l’Assessore al Turismo Marco Malaigia, l’assessore Regionale ai Servizi Sociali Mezzolani. L’evento è realizzato in collaborazione con la Regione Marche, la Provincia di Ascoli Piceno ed il Comune di Cupra Marittima. Tutti dunque sono invitati a partecipare non solo alla divertente serata di canti e balli napoletani ma anche e soprattutto all’interessante mattinata di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare. Per informazioni è possibile visitare il sito www.sclerosituberosa.org.
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Direttore mi scusi ,ho mandato alla redazione una lettera all’indirizzo di email:info@rivieraoggi.it che riguardava il ritiro del farmaco,MALIASI-antiepilettico.Neanche un minimo di accenno su questo problema in Italia ne siamo 500000 circa.Adesso parlate della sclerosi tuberosa.Nessuno me ne voglia,capisco,cosa significa vivere con una persona che ha una malattia rara.Voglio solo credere che l’email non sia arrivata!Comunque per la cronaca “Conoscere meglio la sclerosi tuberosa” a Cupra Maritima lo hanno seguito 4-5 persone.Scusi per il disturbo
Me la può inviare di nuovo. Grazie.