* madre di un disabile

SAN BENEDETTO DEL TRONTO – Riceviamo e pubblichiamo la lettera di Emilia Panfili, madre di un ragazzo disabile:

Sono Emilia Panfili, la mamma di Massimiliano Marsili, un ragazzo fin da piccolo affetto da oligofrenia con turbe comportamentali e quindi con una invalidità ed inabilità al lavoro riconosciute del 100%. Massimiliano vive a Camerino insieme a me e ad altri due fratelli, una ragazza di 30 anni che si sta affacciando nel mondo del lavoro ed un ragazzo di 22 anni che frequenta l’Università.
Ora che Massimiliano ha raggiunto i 30 anni, mi sento in dovere come genitore di esprimere tutte le difficoltà e i disagi a cui è sottoposta una famiglia che nel suo interno ha una persona disabile.
Secondo le leggi vigenti nel nostro Paese il ragazzo percepisce dall’Inps una pensione al netto di euro 257,00 mensili e inoltre, secondo la legge regionale 18/1996 usufruisce anche di una borsa-lavoro all’Università di Camerino con un compenso mensile di euro 125,11. Non tutti, però, sono fortunati come lui che, nella sfortuna di aver perso il padre dall’età di 15 anni, percepisce anche la sua quota parte di reversibilità di euro 446,32 mensili.
Massimiliano, dopo le 4 ore del mattino che trascorre all’Università, frequenta un centro diurno della città dove consuma solo il pranzo che, a fine mese, calcolando tutti i giorni non festivi, comporta una spesa di euro 83,27. Inoltre, e questa è la goccia che ha fatto traboccare il vaso, per i suoi spostamenti dalla frazione di Mergnano San Savino, dove vive, a Camerino utilizza il servizio di pullman della rete urbano che fino ad ora è stato gratuito per i disabili al 100%.
Da circa un mese a Massimiliano è arrivata una lettera del Comune di Camerino dove, in seguito alle nuove disposizioni impartire dalla Regione Marche con una delibera di giunta regionale del 27/12/2007, veniva comunicato che il trasporto pubblico non sarà più gratuito ma verrà calcolato in base alla dichiarazione ISEE (indicatore situazione economica equivalente) per cui mio figlio dovrà pagare il 30% dell’intero biglietto.
Ora mi chiedo quale potrà essere il futuro di quelli come Massimiliano?
Io ho rinunciato volentieri al lavoro per aiutarlo e seguirlo: non è mai stato autosufficiente e ha bisogno di supporto in qualsiasi azione quotidiana, a cominciare dalla terapia che deve assumere due volte al giorno.
Ma ora che io ho raggiunto un’età matura e la vecchiaia è alle porte, comincio ad avere ansie e dubbi per il suo futuro. Quando rimarrà solo non posso pretendere che uno dei suoi fratelli rinunci a tutto per accudirlo perché, di che vivrebbero?
Ma dov’è l’Italia così sensibile ai problemi sociali del suo popolo, il Paese che elargisce contributi agli agricoltori per calamità naturali, la Nazione dove crescono sempre di più i canili municipali (peraltro più che giusti), la Patria degli aumenti di stipendio di chi la governa.
Ci rendiamo conto che i disabili sono considerati meno delle bestie?
Forse i loro problemi sono equiparati ad un ago nel pagliaio, ma questi agi spesso distruggono le famiglie.
Giornalmente veniamo a conoscenza di atti di violenza perpetrati da persone affette da malattie mentali che, se ben curate e seguite in centri specifici, potrebbero essere messe in grado di non nuocere agli altri.
E’ per tutti questi motivi che ho preso una decisione forte: ritiro mio figlio da qualsiasi attività extra famigliare finché lo Stato italiano non darà a Massimiliano una risposta seria e concreta alle sue esigenze.
Non sarà facile, ma non accetto contentini e piccole alternative che offendono la dignità umana.
Massimiliano è un cittadino italiano e come tale gli dovrà essere garantita una vita dignitosa, quella dignità che non può conquistarsi da solo perché la natura non gliene ha dato la possibilità.
Ho una profonda speranza che possa esserci qualche cambiamento, quella speranza che come cattolica mi ha dato finora la forza di condurre una vita felice nonostante la disgrazia che si è abbattuta sulla mia famiglia.